Impreza jak z kapelusza:)czwartek, 07 04 2011
W najbliższy piątek tj. 8 kwietnia odbędzie się najbardziej spontaniczne impreza bliźniakowa jaką... + Czytaj całość
Przeznaczenie ... zrządzenie losu ... tak można nazwać spotkanie z naszym kolejnym Wojownikiem - 15-letnim Kamilem Gołofitem z Wejherowa.
Przez ostatnie pół roku Kamil pojawiał się jedynie w naszych rozmowach. Wiedzieliśmy,że jest, mieszka w Wejherowie i od urodzenia prowadzi codzienną, często bolesną walkę o życie.
Z chwilą, gdy nasza pomoc mogła nabrać realnych kształtów, postanowiliśmy skontaktować się z Mamą Kamila. I wtedy niepodziewanie, bez żadnych wcześniejszych ustaleń, otrzymaliśmy telefon z prośbą o przyjęcie do grona Podopiecznych Stowarzyszenia 15-letniego chłopca. Tym chłopcem był Kamil, a osobą dzwoniącą Jego Mama - Mariola.
I tak oto 6 grudnia Kamil został oficjalnie naszym kolejnym Wojownikiem - pierwszym Serduszkowym (bo u Kamila „choruje" głównie serduszko - choroba nazywa się złożona siniczna wada serca). A ponieważ całe formalności dopełniły się w atmosferze iście świątecznej i zastałyśmy Młodzieńca przygotowującego słodkości (marcepanki) na wigilijny stół otrzymał on w pełni zasłużony, słodki pseudonim „Marcepanek".
Jednak, żeby w życiu Naszego „Marcepanka" było tak słodko, jak mu
tego życzymy spełnione muszą zostać pewne warunki. Wiele z nich już
zostało spełnionych, dając poczucie codziennego szczęścia - to Kochający
Rodzice, Mariola i Leszek Gołofit, którzy stworzyli dom pełen ciepła i
miłości; to wspaniali lekarze, którzy z oddaniem walczą o życie i
zdrowie Kamila; to szerokie grono osób wspierających Chłopca i Jego
Rodzinę w trudnych momentach, będących z nimi na dobre i złe. Niestety
to nie wystarcza.
Do pełni szczęścia brakuje poczucia pewności, iż w każdej chwili, gdy
serduszko i organizm Kamila przestanie dobrze funkcjonować, Chłopiec
otrzyma specjalistyczną, ratującą mu życie pomoc. Pewności takiej nie
ma, gdyż wszystkie poważniejsze komplikacje zdrowotne nie są możliwe do
skutecznego wyleczenia w Polsce. Realnym ratunkiem dla Kamila jest
leczenie za granicą w niemieckiej klinice DEUTSCHES HERZZENTRUM BERLIN.
Terapia, zaczęta wiele lat temu, możliwa jest tylko dzięki silnej woli
rodziny Kamila, jak również hojności ofiarodawców. Wynika to z faktu, iż
leczenie chłopca, mimo opinii lekarskich jednoznacznie wskazujących, iż
polski system medyczny nie jest w stanie uratować życia chłopcu, jak dotąd nie uzyskało zgody na refundowanie przez Narodowy Fundusz Zdrowia.
W związku z powyższym koszty, sięgające nawet kilkunastu tysięcy Euro za
pobyt, rodzina zmuszona jest pokrywać z własnych środków.
Od początku zdiagnozowania choroby Kamil przeszedł szereg
skomplikowanych operacji i badań. Aktualnie chłopiec przyjmuje 47
tabletek na dobę, a od zeszłego roku w wyniku komplikacji zdrowotnych
(prawe płuco przestało prawie całkowicie pracować) prawie24 godziny/dobę
podłączony jest do aparatu tlenowego. Mimo przeciwności losu Kamil
pozostaje dzielnym i pełnym optymizmu chłopcem.
Wszystkim tym, którzy chcieliby wesprzeć Kamila w codziennej walce o
życie i zdrowie,prosimy o kontakt ze Stowarzyszeniem „Bliźniacy.org". W
chwili obecnej najważniejszą rzeczą jest zabezpieczenie środków
finansowych na kontynuowanie leczenia chłopca zagranicą oraz zakup
przenośnego aparatu tlenowego, który umożliwi mu wyjście z domu bez
groźby narażenia życia.
Wpłaty pieniężne przeznaczone na wsparcie Kamila prosimy kierować na numer konta:
LUKAS
Bank
61 1940 1076 3047 0891 0011 0000 z dopiskiem „dla Kamila Gołofita”
Więcej informacji o chłopcu i Jego walce z chorobą na stronach
